‘Bebé’ Matilde vai ao Goucha! Vê como está 3 anos depois

O caso de Matilde, emocionou o país em 2019 devido ao seu problema de atrofia muscular espinhal do tipo 1.

Manuel Luís Goucha recebeu a bebé Matilde, e nas redes sociais deixou um pequeno texto.

“A história da bebé Matilde comoveu o país. Uma bebé que aos dois meses foi diagnosticada com uma doença rara e devastou a família: era uma doença rara, degenerativa e incurável chamada Atrofia Muscular Espinhal – do tipo 1, a mais grave de todas.

Segundo os médicos, Matilde tinha uma esperança de vida até aos 3 anos. A família descobriu a existência de um medicamento que podia travar a doença, tinha sido aprovado nos EUA e custava mais de dois milhões de dólares.

O caso gerou uma onda de solidariedade e os pais conseguiram que autorizassem a administração do medicamento em Portugal. Para além de ajudar a filha Matilde, hoje com três anos, conseguiram abrir caminho para outras crianças com a mesma doença rara. As mães, uniram-se e criaram uma associação, Associação Nacional de Atrofia Muscular Espinal”.

 

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