caso de Matilde

O caso de Matilde, emocionou o país em 2019 devido ao seu problema de atrofia muscular espinhal do tipo 1. Manuel Luís Goucha recebeu a bebé Matilde, e nas redes sociais deixou um pequeno texto. "A história da bebé Matilde comoveu o país. Uma bebé que aos dois meses foi diagnosticada com uma doença rara e devastou a família: era uma doença rara, degenerativa e incurável chamada Atrofia Muscular Espinhal - do tipo 1, a mais grave de todas. Segundo os médicos, Matilde tinha uma esperança de vida até aos 3 anos. A família descobriu a existência de um medicamento que podia travar a doença, tinha sido aprovado nos EUA e custava mais de dois milhões de dólares. O caso gerou uma onda de solidariedade e os pais conseguiram que autorizassem a administração do medicamento em Portugal. Para além de ajudar a filha Matilde, hoje com três anos, conseguiram abrir caminho para outras crianças com a mesma doença rara. As mães, uniram-se e criaram uma associação, Associação Nacional de Atrofia Muscular Espinal". Ver esta publicação no Instagram Uma publicação partilhada por Manuel Luis Goucha (@mlgoucha)

‘Bebé’ Matilde vai ao Goucha! Vê como está 3 anos depois